История фонда — это долгий путь, который я прошла со своей дочерью, когда нашей семье пришлось столкнуться с несколькими сложными заболеваниями, начавшимися с первых дней ее жизни.

Давайте знакомиться, я Мария — учредитель благотворительного фонда «Шанс на жизнь». Мы помогаем детям с онкологией, синдромом Гольденхара и микротией. Мне 45, рядом со мной растет моя 17-летняя дочь Ариэль, поборовшая злокачественную опухоль, перенесшая десятки операций и восстановительных периодов, и мой 8-летний сын Гай. Мои дети — это то, что дает мне силы жить и двигаться вперед.

Этот благотворительный фонд — возможность подарить шанс на полноценную жизнь тем семьям, которые столкнулись с детской онкологией. Также мы помогаем детям из детских домов, которые остро нуждаются не только в диагностике и лечении, но и в заботе и любви взрослых.

История борьбы с синдромом Гольденхара

Наша семья столкнулась с этим редким генетическим заболеванием. Оно вызывает серьезные деформации лица, влияет на работу внутренних органов и ухудшает качество жизни в целом. Мы с дочерью — единственные в мире, у кого этот синдром передался по наследству.

Да, я тоже родилась с этим заболеванием, но не в такой сложной форме, как у Ариэль. Я родилась в Москве, а когда мне исполнилось 16 лет, наша семья переехала в Израиль. Там я перенесла несколько операций по исправлению деформаций лица. Несмотря на сложности, врачам удалось привести мою внешность в порядок. Глядя на меня, вряд ли скажешь, что я обладатель синдрома Гольденхара.

А вот моей дочери повезло меньше: она родилась с ярко выраженной деформацией лица. На фоне этого было еще и значительное недоразвитие ушной раковины — микротия. Конечно, я сразу начала искать способы, которые помогли бы Ариэль.

Отец дочери не смог принять больного ребенка и ушел из семьи. Это был его выбор. Возможно, именно это придало мне решимости преодолеть все сложности на пути к выздоровлению дочери. Сейчас я благодарна ему за то, что у меня есть прекрасная дочь. И к счастью, этот человек не мешал нам, когда мы боролись за полноценную жизнь Ариэль.

Сразу после рождения дочери я нашла врачей, которые могли бы ей помочь и нивелировать последствия синдрома. Но увы, при такой болезни спешка делает только хуже. Для безопасного и эффективного лечения операции проводятся поэтапно в определенные возрастные периоды.

К 3 годам Ариэль перенесла 25 наркозов. И ей наконец провели операцию по расширению скул. Из-за сильной деформации лица дочери было сложно дышать, и по ночам у нее случалось апноэ.

Я не знаю, как пережила этот период. Каждый раз мне приходилось брать себя в руки и бороться дальше, чтобы моя малышка жила. Но наши трудности не заканчивались…

Авария и онкология

В 2008 году, когда Ариэль было 4 года, мы попали в аварию. Дочь получила серьезные повреждения внутренних органов и разрыв печени четвертой степени. Три месяца она провела в реанимации. Мне оставалось только верить, что мой ребенок будет жить.

Когда Ариэль наконец выписали, врачи озвучили диагноз, который разбил меня на тысячу осколков. У нее обнаружили медуллобластомуопухоль головного мозга.

Боль, отчаяние, ужас, шок… Все эти слова не способны описать мое состояние в тот момент. Но я не сдалась. В темноте отчаяния я разожгла в себе свет надежды на выздоровление.

Я так сильно любила свою дочь, что ни один врач не мог разрушить мою веру в то, что шанс есть. Кто, если не мать, будет верить и бороться до победного?!

3,5 года мы боролись с медуллобластомой. Мне приходилось принимать непростые решения, от которых к горлу подступал ком.

Перед курсом химиотерапии врачи предложили мне подписать согласие с тем, что процедура может привести мою дочь к бесплодию. Применяемое лечение было настолько интенсивным и сильнодействующим, что убивало не только злокачественные клетки, но и здоровые.

Я отказалась и стала искать вариант, который мог дать Ариэль возможность стать матерью в будущем. Мне предложили заморозить ее яйцеклетки, которые впоследствии можно было бы использовать для процедуры искусственного оплодотворения.

Следующий удар под дых, который нам преподнесла онкология, — это уничтожение иммунной системы дочери. Химиотерапия просто убивала Ариэль. У нее начались частые пневмонии, проблемы с ЖКТ, прооперировали аппендицит. На восстановление уходили месяцы, а моя малышка таяла на глазах, превращаясь в тень.

Организм дочери отторгал химиотерапию. И мне снова пришлось искать решение.

Моя дочь как гражданка Израиля имела право на бесплатный международный медицинский консилиум. Я настояла, чтобы его провели как можно скорее.

На консилиуме разрабатывали дальнейшую тактику лечения именно нашего случая. 15 врачей из разных стран мира столкнулись с тем, что это был первый пример в практике, когда организм полностью отторгал химиотерапию.

Но они все равно настаивали на том, чтобы не останавливать лечение. А я сердцем чувствовала, что мы найдем другое решение. Мне было страшно. Но видеть, как твой ребенок уходит, а ты ничего не можешь сделать, — еще страшнее. И я продолжила поиски лекарства для дочери.

И мы его нашли. Им стал иммуностимулирующий препарат, который поддерживал Ариэль на курсах химиотерапии. Он был настолько дорогим, что нам пришлось открыть сбор средств. Люди откликнулись, и моя дочь получила необходимое лечение. 3,5 года мы боролись с онкологией. И победили!

И снова борьба с синдромом Гольденхара

От бесконечных курсов химиотерапии пострадали гормональная и репродуктивная системы дочери. Онкология обнулила все наши результаты в борьбе с синдромом Гольденхара. Кожа лица истончилась и практически утратила эластичность. Швы после операций просто не держались на тонкой коже лица. Из-за этого операции по пластике уха, которые мы делали в Израиле, не принесли эффекта.

Но я понимала, что после всего, что мы уже пережили, нас не остановить! И продолжили искать решения. Я нашла врачей в США, которые успешно оперировали детей с синдромом Гольденхара. Потратили более $150 000 и провели в штатах 9 месяцев. Было несколько операций, но кожа снова не выдержала швов.

Тогда мы вернулись домой в Израиль и после консультации с нашим лечащим врачом приняли решение провести операцию по пересадке здоровой кожи на тот участок, который не держал швы.

Оглядываясь назад, я порой не верю, что мы уже столько всего пережили. Но видя свою дочь и ее успехи, понимаю, что всё не зря. Она живет: дышит, ходит, мечтает, познает этот мир. Ариэль осваивает профессию мастера ногтевого сервиса, будет нести в мир красоту и помогать женщинам делать руки ухоженными.

История всех наших трудностей и победы, которую мы одержали, — это то, что может придать уверенность семьям с детьми с онкозаболеваниями. Шанс есть практически всегда. Главное — не сдаваться!

Так я поняла, что хочу помогать семьям, нуждающимся в поддержке на сложном пути в борьбе с онкологией и синдромом Гольденхара.

Мы с Ариэль приняли участие в масштабном многомиллионном исследовании в США. Благодаря нашей инициативе было выявлено, какие именно хромосомы необходимо проверять у беременных, чтобы обнаружить наличие синдрома Гольденхара. За активное участие мы получили официальную благодарность от международного медицинского сообщества.

Но это не главное. Важно то, что благодаря инициированному нами исследованию каждая беременная женщина может пройти тест на наличие или отсутствие генетической поломки, отвечающей за развитие синдрома.